희귀질환이 주는 끔찍함이 이보다 더 할 수 있을까. 성형 부작용으로 우리 사회에 커다란 파장을 던져준 ‘선풍기 아줌마’를 능가하는 사진이 SBS TV ‘신동엽의 있다! 없다?’를 통해 소개된다.
오는 1월 19일 방송분으로 준비된 내용 중에 일명 ‘사자머리 청년’이라는 사연이 있다. 중국 베이징의 304 인민 병원에서 리안민이라는 의사로부터 수술을 받고 있는 28살의 양후이닌 이라는 청년이 이 안타까운 사연의 주인공이다.
이 젊은이는 어릴 때 얼굴이 부풀어 오르는 증상이 나타났는데 가정형편상 치료를 받지 못하고 방치하다가 결국 이 지경이 됐다. 프로그램 제작진이 담당의사와 직접 통화를 통해 알아낸 내용에 따르면 이 청년은 벌써 3번의 수술을 받은 상태라고 한다.
담당의사는 “그가 앓고 있는 희귀병은 일반적으로 한 번 앓아서는 저렇게 되지 않는다. 병이 세 번 재발했기 때문이다. 이미 세 번의 수술을 했는데 주로 두개골의 모양을 바꾸기 위한 수술이었다. 10개월 후에 다시 수술을 해 얼굴 뼈를 들어내야 한다”고 밝혔다. 안타까운 것은 4번째 수술 후에도 정상인의 얼굴처럼 돌아오기는 불가능하다고 한다.
제때에 치료를 받지 못한 이 청년은 정상적인 생활을 할 수가 없어 집안에만 틀어박혀 살아왔는데 다행히 치료를 무료로 해 주겠다는 병원이 나타나 뒤늦게나마 수술을 받고 있는 상태라고 했다.
‘신동엽의 있다! 없다?’ 제작진이 인터넷을 뒤져 찾아 낸 이 끔찍한 사진은 치료 시기를 놓친 질병의 위험성을 잘 보여주고 있다.
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