영국의 생후 18개월된 티니 벨라는 선천적 대사질환 유전병을 타고나 집보다 병원에서 지내는 시간이 더 길었다. 벨라가 앓고 있는 병은 유전병으로 비오티니다아제결핍증, 경련이나 운동능력 저하 등 신경계에 영향을 준다.
벨라의 어머니 프란체스카는 그래서 언제든 마음을 놓을 수 없다. 갑자기 상태가 나빠질지 몰라 항상 벨라를 지켜봐야 한다. 프란체스카는 지난 7월 악몽 같았던 순간을 결코 잊을 수 없다.
연휴 때 벨라의 부모와 5살 오빠는 잠시 병원을 비웠다. 갑자기 벨라가 이상증세를 보였고, 가족들은 허겁지겁 병원으로 돌아와야 했다. 프란체스카는 "병원에 오전 10시에 도착했는데, 벨라의 다리가 축 처져 있었다. 의사들이 벨라의 다리에 자극을 줘도 전혀 반응이 없었다. 급기야 벨라는 오후가 되자 의식을 잃었다"고 말했다.
벨라는 케임브리지에 있는 좀 더 큰 아덴브룩스 병원으로 급히 옮겨져 집중치료실에 들어갔다. 치료에도 불구하고 벨라의 상태는 점점 나빠졌고, 생명유지장치로 간신히 심장 박동만을 붙들고 있는 상황까지 갔다.
결국 의료진은 벨라의 부모에게 '더 이상의 치료는 무의미하니 연명치료를 그만두자'고 말했다. 프란체스카는 당시를 회상하며 "세상이 무너지는 것 같았다. 나 역시 벨라가 더 이상 힘들다고 생각했다"고 눈물을 훔쳤다.
벨라는 잠시 머물렀던 세상과 작별하기 위해 준비에 들어갔다. 벨라의 가족들은 그녀와 마지막 인사를 했고, 손과 발 도장을 찍어 보관하기로 했다. 그녀 머리맡을 지키던 신부는 마지막 세례를 줬다.
기적은 있었다. 생명유지장치를 제거한 뒤 20분이 지나자 갑자기 벨라가 목을 뻣뻣하게 세우더니 크게 울음을 터트렸다. 벨라의 아버지인 리는 당시를 떠올리며 "우리는 그녀의 손을 잡고 세상에서의 마지막 숨결을 기다리고 있었다. 그런데 갑자기 벨라가 아직 떠날 때가 안 됐다는 것처럼 우리 곁으로 돌아왔다"며 기쁨을 감추지 못했다.
병원을 떠난 벨라는 올 크리스마스를 가족들과 함께 보내고 있다. 프란체스카는 "벨라가 우리와 함께 크리스마스를 보낼 것이라고 기대하지 않았지만, 이렇게 지금 함께 있다"며 행복한 미소를 지었다.
OSEN
[사진] 더 선 캡처.
