고 전경철 작가는 세상을 떠났지만, 그가 마지막까지 이루고 싶어 했던 꿈은 여전히 세상에 목소리를 내고 있다. 중증 발달장애인이 부모의 부재 이후에도 사회 안에서 살아갈 수 있는 공동체를 만드는 것. 자신의 아들로부터 시작된 한 아버지의 간절한 바람은 이제 또 다른 가족들을 위한 약속으로 남았다.
전경철 작가의 별세 소식이 지난 5일 전해졌다. 불과 지난달 tvN '유 퀴즈 온 더 블럭'에 출연해 중증 자폐 아들을 키우며 마주한 현실과 발달장애인 가족들의 어려움을 알렸던 터라 안타까움은 더욱 커진 분위기.
하지만 비보 속에서도 전 작가가 세상에 내놓은 이야기는 멈추지 않고 있다. 전 작가는 생전 성인 중증 자폐인과 가족들을 위한 '피터팬 재단' 설립에 힘을 쏟았다. 단순히 자신의 아들이 지낼 곳을 마련하는 것을 넘어, 부모의 돌봄이 사라진 뒤에도 발달장애인들이 안정적으로 살아갈 수 있는 공동체를 만드는 것이 목표였다.
그 꿈을 말로만 남겨놓은 것도 아니었다. 전 작가는 자신의 책 인세와 개인 후원금 등을 보태 지난달 총 4억4760만 원에 이르는 재단 설립 자금을 마련한 것으로 전해졌기도. 투병 중에도 자신에게 남은 시간을 아들과 자신처럼 막막한 현실을 마주한 가족들을 위해 사용한 셈이다.
그가 '피터팬'이라는 이름에 담은 의미 역시 여기에 있다. 몸은 성인이 됐지만 지속적인 돌봄이 필요한 중증 발달장애인들은 부모가 늙거나 세상을 떠난 뒤 홀로 남겨질 수밖에 없다. 전 작가는 자신의 아들을 돌보면서 이 문제를 누구보다 가까이에서 마주했고, 개인의 희생만으로 감당해서는 안 되는 현실을 세상에 알리고자 했다.
특히 지난달 '유퀴즈' 출연은 그의 목소리가 더 많은 사람에게 닿는 계기가 됐다. 방송에서 전 작가는 자신의 투병보다 자신이 없어진 뒤 남겨질 아들의 삶을 걱정했다. 아들의 거처를 찾아 전국 곳곳을 헤맸던 과정과 중증 발달장애인을 둔 부모가 겪는 막막함이 알려지면서 방송 후 그의 뜻에 공감한 이들의 후원도 이어졌다.그동안 가족 안에서 감당해야 할 문제로 여겨지기 쉬웠던 중증 발달장애인의 성인기 돌봄 문제가 한 아버지의 이야기를 통해 다시 세상 밖으로 나온 순간이었다.
이후, 전 작가가 세상을 떠난 뒤 '유퀴즈' 측도 그의 마지막 꿈을 다시 한번 되새겼다. 제작진은 "마지막까지 발달장애인들이 더 나은 세상에서 살아가길 꿈꾸셨던 전경철 작가님"이라며 "남겨주신 그 마음, 오래 기억하겠습니다"라고 애도했다.
전 작가가 생전 바랐던 것도 결국 자신과 아들만을 위한 특별한 기적은 아니었다. "다시는 이 땅에 피터팬이라는 이유로 세상 밖으로 내몰리는 아이가 없어야 한다. 더는 길이 보이지 않아 자식과 자신을 포기하는 부모가 없기를 간절히 바란다."라고 남긴 고인. 그가 남긴 이 말은 별세 이후 오히려 더 묵직한 질문이 됐다.
자녀가 어릴 때부터 평생 돌봄을 감당해온 부모가 더 이상 그 역할을 할 수 없게 됐을 때 누가 그 자리를 대신할 것인가. 성인이 된 중증 발달장애인들이 가족의 울타리를 벗어난 뒤에도 지역사회 안에서 살아갈 수 있도록 우리는 충분한 준비를 하고 있는가. 세상에 물음표를 던진 것.
전경철 작가 개인의 삶은 멈췄지만 그가 꺼내놓은 문제까지 함께 사라져서는 안 된다. 이제 남은 것은 그 움직임이 일시적인 안타까움으로 끝나지 않는 일. 그가 만들고자 했던 '피터팬 재단'과 발달장애인 공동체의 꿈, 무엇보다 "더 이상 세상 밖으로 내몰리는 아이와 부모가 없어야 한다"는 목소리는 남았다.
비보 속 그나마 그의 목소리가 여전히 세상을 향해 가고 있다. 고인을 향한 추모가 그가 남긴 뜻을 기억하는 데서 한 걸음 더 나아가길, 또 다른 '피터팬'과 그 가족들이 더는 막다른 길 앞에 홀로 서지 않는 세상으로 이어지길 바란다.
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[사진] 유퀴즈
